Osoby te z uwagi na charakter swojej choroby borykają się z wieloma problemami. Główne bariery, z którymi stykają się osoby chore na stwardnienie rozsiane związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności i należą do nich trudności w wykonywaniu nawet najprostszych czynności, zaburzenia funkcji ruchowych, czuciowych oraz organów zmysłów
Do najczęstszych objawów SM należą bowiem problemy móżdżkowe (zaburzenia równowagi i zawroty głowy), ruchowe (brak koordynacji ruchowej, zaburzenia koordynacji i drżenia u 50% chorych), czuciowe (zespoły bólowe dotykają 30%-90% chorych to m.in. bóle neuropatyczne czy mięśniowe i stawowe, nerwobóle, neuralgie czy bóle neurogenne), zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy (bełkotliwa, spowolniona mowa, niewyraźna, przerwy między słowami), zaburzenia poznawcze (percepcji i zaburzenia emocjonalne), męczliwość i zmęczenie (dotyka 75%-90% chorych), zaburzenia nastroju (objawy depresyjne u 25%-60% chorych i lękowe, w efekcie mamy przy SM 7,5 razy częstsze próby samobójcze niż w populacji ogólnej (Belniak, 2010).
Problematyczny jest brak dostępu do leczenia i ograniczenia w rehabilitacji – limity, które są nieuzasadnione medycznie, bo mamy tu do czynienia z chorobą postępującą w znaczący sposób wpływający na aktywność osób. Chorzy mają trudności z poruszaniem się, część z nich korzysta z wózków - kolejnym problemem są zatem bariery architektoniczne. Chorzy ze stwardnieniem rozsianym mają problemy z zachowaniem ciągłości rehabilitacji – wymaga to nakładów własnych pacjenta oraz jego rodziny (poza finansowaniem NFZ i PFRON).
Wszystkie te trudności potęgują się w momencie kiedy chorzy mieszkają w małych miejscowościach, gdzie nie ma dostępu do profesjonalnych usług.
Wszystkie te problemy powodują, że osoby chore na stwardnienie rozsiane będące członkami Tomaszowskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dotknięte są wykluczeniem zawodowym, społecznym i kulturalnym.
Zdarza się że chorzy na stwardnienie rozsiane zostają sami ze swoimi problemami ponieważ ich bliscy nie wytrzymują ciężaru choroby i odchodzą. Rodzina i bliscy osób chorych często pozostają bez wsparcia merytorycznego, psychologicznego co jest też problemem grupy objętej wsparciem .W imieniu członów naszego Oddziału bardzo proszę o przekazanie 1% w celu dofinansowania rehabilitacji, najbardziej potrzebującym zwrotu kosztów za niezbędne leki oraz zakup wyrobów medycznych ( np. podkłady, pieluchomajtki ) tylko część jest dofinansowywana,
KRS 0000083356 z zaznaczeniem „dla Tomaszowa Maz.”
Napisz komentarz
Komentarze