Nie wstydzę się tego, że moje dziecko ma autyzm

Jesteś mamą opiekującą się chorym i niepełnosprawnym dzieckiem. Z czym związana jest niepełnosprawność Twojego syna?

Leon ma 10 lat i ma autyzm wczesnodziecięcy. Zdiagnozowany został, kiedy miał trzy lata. Poza tym ma skoliozę, niedoczynność tarczycy i zespół nerczycowy.

To sporo tych schorzeń, w dodatku bardzo poważnych. Jak sobie z tym radzicie, jako rodzice?

Przede wszystkim jestem matką samotnie wychowującą dziecko. Mam tylko Leona. Rozeszłam się z mężem 6 lat temu. Utrzymujemy się z środków GOPS, który wypłaca nam zasiłek pielęgnacyjny plus inne dodatki, teraz dostaję 500+, no i Państwo wypłaca mi alimenty zamiast męża, który ich nie płaci i nie utrzymuje z nami kontaktów.

"Zaginiony w akcji"? Zniknął kiedy dowiedział się, że Wasze dziecko ma autyzm?

Wcześniej. Problemy zaczęły się, kiedy Leon zaczął chodzić. Lekarz stwierdził wtedy, że ma poważne skrzywienie kręgosłupa, wynikające ze skoliozy. Musieliśmy dojeżdżać z Inowłodza do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych na Podleśnej w Tomaszowie na rehabilitację. Oczywiście wizyty lekarskie, ortopedzi, bo trzeba było zbadać od czego jest ta skolioza. W Tomaszowie nikt się nie chciał podjąć leczenia dziecka, więc musieliśmy jeździć do Łodzi. Trochę prywatnie, trochę do Centrum Zdrowia Matki Polki. Zaczęło się nam komplikować w związku. Ja nie mogłam iść do pracy, a leczenie dziecka wymagało dużo pieniędzy.

Zgodnie z konstytucyjną zasadą dostępu obywateli do usług medycznych.

Dokładnie. Poza pieniędzmi był też czas, który należało poświęcić. Na początku nie mieliśmy samochodu, więc dojeżdżaliśmy autobusem, czasem musieliśmy zatrzymywać się u znajomych w Łodzi. Było ciężko od samego początku.

Czyli najprostszym rozwiązaniem dla Twojego męża okazała się ucieczka. Nogi za pas i w las.

No chyba tak. Do skoliozy doszła tarczyca, a później autyzm. A jeszcze najlepsze jest to, że jak już się dowiedziałam, że Leon ma autyzm, zadzwoniłam do babci, czyli mamy mojego byłego męża. Powiedziałam, że dziecko jest autystyczne, że zaczną się teraz problemy i że jest mi ciężko, to ona powiedziała: ok, dziękuję, przekażę synowi. taki był cały komentarz.

Żadnego współczucia?

Nie dało się go odczuć.

W jaki sposób dowiedziałaś się, że Leon ma autyzm? Co zwróciło Twoją uwagę?

Ja od początku wiedziałam, że coś jest nie tak. Już w szpitalu było nieciekawie, bo ja kiepsko zniosłam znieczulenie przy porodzie. Dwa dni leżałam w łóżku, bo jak wstałam, to zemdlałam i się przewróciłam. Nie miałam od pierwszego dnia super kontaktu z małym, ponieważ pielęgniarki bały się mi  go dawać. Był tylko przywożony na karmienie. Jak już wróciliśmy do domu, to też było dla mnie dziwne, że jest lipiec, upał ponad 20 stopni, a on się nie budzi przez całą noc na żadne karmienie ani z jakiegokolwiek innego powodu.

Większość rodziców o przespanych nocach marzy....

Tak też mówili lekarze, że jest spokojnym dzieckiem, żebym się nie martwiła, że powinnam się cieszyć. Lekarz pierwszego kontaktu kazał mi go wybudzać, żeby go karmić w nocy. No i była tragedia, bo po obudzeniu on nie chciał zasypiać, jakby zostawał zakłócony jego wewnętrzny rytm biologiczny.

Ale wciąż nie wiedziałaś, że to ma związek z autyzmem?

Po pół roku moja siostra urodziła córkę, więc zaczęłam mieć porównanie, jak dzieci się rozwijają. Kiedy zaczynają siadać, chodzić. Kiedy wypowiadają pierwsze słowa. U Leona wszystkie te rzeczy były zaburzone. Późno zaczął siadać, chodzić. Uspokajano mnie, że to chłopiec i że chłopcy tak mają, że później zaczynają wykonywać te czynności.

Polecamy także: Czy to jest problem? Nie, to są dzieci

Czyli wszyscy Cię uspokajali i mówili: ciesz się, że Ci dziecko w nocy nie płacze?

Tak. Lekarz pierwszego kontaktu widział Leona bardzo często i w zasadzie do drugiego roku życia żadnego problemu nie zauważał. Słyszałam, że dziecko się wolniej rozwija, ma słabszy kontakt. Lekarz w ogóle nie zwrócił uwagi na to, że chłopiec, z którym ma do czynienia nie mówi, a później mówi samymi sylabami, że ma problemy z tak prostymi słowami jak mama. Kiedy mówiłam do Leona, to on po prostu bawił się i nie zwracał na to uwagi. Nie wydawała się lekarzom dziwna sytuacja, że dziecko budzi się ze snu i nie płacze, nic nie mówi, tylko spokojnie leży. Później naszą uwagę odwróciły inne schorzenia. Ortopedzi, endokrynolog, tabletki. Sprawy rozwojowe już wtedy zupełnie przestały niepokoić lekarzy.

Skupili się na objawach widocznych i łatwiejszych do zdiagnozowania. W końcu jednak to słowo: autyzm, usłyszałaś

Przyjechała do nas pani doktor z Tomaszowa na prywatną wizytę. Dopiero ona zaczęła niepokoić się objawami i stwierdziła, że zaburzenia mogą mieć związek z autyzmem. Poleciła nam Ośrodek dla dzieci autystycznych w Łodzi. Znowu więc trafiliśmy do lekarza pierwszego kontaktu, który tym razem stwierdził, że Leon być może po prostu nie słyszy. W ten sposób trafiliśmy do Kajetan koło Warszawy, gdzie dziecko przebadano i okazało się, że ze słuchem jest wszystko dobrze.

Trafiłaś w końcu do Łodzi?

Tak. Na wizytę zabrałam też ze sobą filmy, by pokazać, jak dziecko zachowuje się na co dzień w domu, w przedszkolu i innych miejscach. Leon został tam przebadany i diagnoza brzmiała: autyzm.

Co poczułaś, kiedy to usłyszałaś?

Cóż, już wcześniej zaczęłam szukać w Internecie wszelkich możliwych informacji na temat autyzmu. Szlaki dotyczące dziecięcych niepełnosprawności miałam już przetarte, po wykryciu u Leona skoliozy.

Ale nie zaprzeczysz, że człowiek do końca ma nadzieję, że jednak choroba, którą podejrzewa, nie dotknie osoby mu bliskiej.

Po przeczytaniu tych wszystkich informacji dostępnych w Internecie cieszyłam się, że nie jest gorzej, że jednak Leon chodzi, coś tam mówi, stara się jakoś rozwijać. Wiedziałam natomiast, że będzie ciężko. Pierwsze namiary dostałam na psychiatrę w Piotrkowie i informację, że w Tomaszowie nie można uzyskać pomocy medycznej dla autystycznych dzieci. Na szczęście miałam już samochód i mogłam liczyć sama na siebie. Pogodziłam się z tą sytuacją, że jestem sama i że sama muszę zrobić coś dla swojego dziecka. W Piotrkowie lekarz polecił mi Ośrodek "Szansa".  Jeździliśmy więc na zajęcia tam i do łódzkiej Naviculi.

Zastanawiałaś się nad przyczynami autyzmu?

Właśnie w Naviculi dowiedziałam się, że przyczyny autyzmu można zdiagnozować. Mój lekarz pierwszego kontaktu zmienił całkowicie swoje podejście i zaczął bezproblemowo wypisywać skierowania do różnych specjalistów.

Życie między poradniami? A co ze zwykłymi rzeczami, które robią dzieci w wieku 3-4 lat?

Leon zaczął chodzić do przedszkola. Kiedy doniosłam do przedszkola orzeczenie o niepełnosprawności, rozpoczęły się pytania. Czy dziecko nie zrobi krzywdy innym dzieciom? Czy nie jest agresywny? Cały zestaw stereotypów, jakimi posługuje się większość ludzi. Był też taki przypadek, że co prawda nie mówił ale starał się jakoś komunikować i ciągnął panią za rękę, żeby pokazać pani co chce, ale pani nauczycielka nie miała czasu, więc musiał radzić sobie sam. 

I co zrobił?

Wszedł na stolik, by sięgnąć sobie kredki, które były w szafce, stojącej obok niego. Chciał sobie po prostu pomalować. No więc się wtedy dowiedziałam, że Leon stwarza zagrożenie dla siebie i dla innych. Pani dyrektor chciała bym przychodziła z dzieckiem do przedszkola i go cały czas pilnowała.

Ale nawet zdrowe dzieci zachowują się podobnie...

Prosił o pomoc, nikt mu nie pomógł, więc poradził sobie sam. W przedszkolu uznano to za zagrożenie. Chcąc, nie chcąc, musiałam poszukać innego rozwiązania. Zapisałam Leona do "dwudziestki" w Tomaszowie i tam miał już o wiele lepszą opiekę i dodatkowe zajęcia, specjalnie dla grupy integracyjnej. Od razu zaczął się lepiej rozwijać i iść do przodu.

Czyli coś jednak pozytywnego

Tak. Jednak po drodze zdarzyła się kolejna nieprzewidywana rzecz. Kiedy robiliśmy badania przed wyjazdem do sanatorium, okazało się, że dziecko ma białko w moczu. Diagnoza to zespół nerczycowy, na który leczymy się do dzisiaj. Leczenie sterydami się nie powiodło, więc lekarze wprowadzili terapię immunosepresyjną. Mam nadzieję, że to już koniec pasma chorób. Jeszcze tylko operacja na kręgosłup, którą planujemy za dwa lata.

Znajdujesz w swoim życiu odrobinę czasu dla samej siebie?

No nie, chyba już tak się przyzwyczaiłam. Mój mąż odszedł i słuch po nim zaginął. Ani alimentów, ani też żadnego kontaktu. Do tego stopnia, że jak jeździmy do dziadków do Kalwarii Zebrzydowskiej, mój były mąż znika. Wychodzi do pracy i nie wraca. Całe moje życie spędzam z Leonem. Nawet, kiedy jest w szkole i nie ma go przy mnie, to i tak myślę o nim cały czas. Teraz zapisałam się do szkoły i uczę się rachunkowości. To czas, jaki mam dla siebie

A jak radzi sobie z dziećmi autystycznymi system? Macie, jako rodzice, zapewnione odpowiednie wsparcie? System się Wami interesuje? Czy o wszystko musicie walczyć?

No tak. Rodzina dziecka niepełnosprawnego, bo nie tylko ono same, ma zapewnioną pomoc psychologiczną, dziecko ma rehabilitację itd. Tylko, że to wszystko ładnie wygląda na papierze i w ustawie. W rzeczywistości jest zupełnie inaczej, bo rodzic w żadnym urzędzie nie jest w stanie uzyskać kompleksowej informacji. Czy to jest uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności, czy cokolwiek innego. Urzędnicy bezradnie rozkładają ręce. Teraz szlaki są przetarte, ale jeszcze kilka lat temu, to my służyliśmy informacją urzędnikom a nie odwrotnie. Niby NFZ przewiduje określoną liczbę godzin terapii, ale co z tego, skoro np. są w województwie tylko dwa ośrodki, które ją prowadzą. Nie pozostaje nic innego, jak program rehabilitacji samodzielnie realizować w domu.

Mimo to, jakoś nie wyczuwam u Ciebie jakiejś formy skargi. Widzę, że bardziej walczysz niż rościsz pretensje

Chyba nie mam wyjścia. Na początku wszystkiego się bałam. Iść coś załatwić, w jakiejś sprawie głośniej się odezwać... Wiem, że musze walczyć.

Jak na niepełnosprawność Twojego dziecka reagowało środowisko, w jakim przebywasz? Znajomi, przyjaciele, sąsiedzi? Miałaś wrażenie wytykania palcem?

Ja akurat nie miałam jakiś nieprzyjemnych przejść. U Leona jest tak, że tej niepełnosprawności bardzo nie widać. Teraz może nieco bardziej. Nie dla każdego zwyczajnym widokiem jest dziesięciolatek idący ulicą i mówiący coś w niezrozumiałym języku. Rodzina mi współczuła, chociaż w 100 procentach nie wiedzą i nie czują tego samego, co ja. Wśród znajomych jest ok. Gorzej, jak ktoś nie zna dziecka, a ja nie wytłumaczę się z tego, że ma autyzm.

Miałaś jakieś takie dziwne reakcje ludzi?

Zdarzają się. Moje dziecko jest wrażliwe na płacz innych dzieci. Po prostu podchodzi i czasem robi, wyglądające dziwnie, minki. Kiedyś podszedł do takiej dziewczynki, która rozpłakała się, ponieważ mama na nią nakrzyczała. Leoś wpatrywał się z rączkami przyciśniętymi do buzi. Na co mama dziewczynki zareagowała oburzeniem wykrzykując: Jezu, co to jest! Zupełnie jakby Leon to był stwór z kosmosu.

To nie jest śmieszne... Musiało zaboleć...

Zabolało i dlatego nie potrafiłam powstrzymać się od komentarza. Powstała więc kłótnia między tamtymi rodzicami a mną i moimi znajomymi. Dzisiaj bym tak nie zareagowała. Po zajęciach z psychologiem starałabym się wyjaśnić, że to moje dziecko, a zachowuje się w sposób nietypowy, ponieważ ma autyzm.  Nie wstydzę się tego, że moje dziecko ma autyzm, ale trudno jest każdemu to tłumaczyć.

Korzystasz ze wsparcia psychologa. Niczym rodzina alkoholików (chociaż to może nie właściwe porównanie). Tamci są współuzależnieni.  Ty jesteś współuczestniczką autyzmu swojego dziecka.

To tak trochę jest rzeczywiście. Jestem z tą chorobą 24 godziny na dobę.

Rodzice w pełni sprawnych dzieci nie zdają sobie sprawy z tego, jak wiele pracy wymaga opieka na dzieckiem autystycznym.

W tej chwili podchodzę do tego nieco spokojniej. Tak kiedyś myślałam, że najlepiej aby 24 godziny na dobę trwała terapia i żeby cały czas się uczył. Teraz staram się zostawiać Leonowi więcej swobody. Bawi się jakimiś rzeczami, które sobie zbiera. Ja w tym  czasie robię inne rzeczy. Warto by sam cokolwiek porobił bez udziału mamy.

Dostrzegasz u Leona postępy?

Ale w terapii, czy ogólnie rozwoju? Oczywiście, że widzę postępy. To już jest zupełnie inne dziecko. Powiedziałabym, że on teraz wszystko już rozumie. Potrafi sam sobie wypełnić czas. Ma różne swoje zainteresowania. Zbiera różne rzeczy. Uwielbia samochody.  Zauważyłam natomiast, że im więcej wie, tym częściej pojawiają się inne rzeczy, będące formą odreagowania.

Jakie na przykład?

Na przykład chodzą mu ręce, nogi, lub cały czas coś mówi.

Widać nie jest pozbawiony emocji, które w ten sposób znajdują ujście.

My wyrażamy je w bezpośredni, werbalny sposób, płaczemy, krzyczymy. Tu jest inaczej

Swoje dziecko, po skończeniu przedszkola, wysłałaś do klasy integracyjnej w zwyczajnej szkole.

To prawda. Była to póki co zerówka, bo nauczyciele i wychowawcy mówili, że będzie lepiej w ten sposób wprowadzać Leona w szkolne obowiązki. Mniejszy stres i łatwiejsze wejście w nowe miejsce i środowisko. Moim zdaniem to był błąd.

Dlaczego?

Bo Leon sporo pracował i ze mną i w czasie tych specjalistycznych zajęć opiekuńczych. Należało chyba go rzucić jednak na tę głębsza wodę. W zerówce poczuł się bardziej jak w przedszkolu niż w szkole. Panie nie mogły sobie z nim dać rady, bo na przykład chodził po klasie, kiedy inne dzieci siedziały przy stoliku.

Oj, tak samo robiło moje dziecko, będąc zdrowym.

Tyle, że zdrowe dziecko z takich zachowań wyrasta. Nasze dzieci trzeba wszystkiego wyuczyć, bo nie do końca wiedzą, że niektórych rzeczy po prostu nie można robić. 

Więc podjęłaś trudną decyzję, by dziecko do pierwszej klasy posłać do Specjalnego Ośrodka Szkolno Wychowawczego.

Zrobiłam to po konsultacjach z rodziną, bo wszyscy mówili: Majowa, Majowa... Stwierdziłam, że jest tam klasa dla dzieci z autyzmem.  Miało być od 2 do 5 osób. Był też chłopiec, których chodził z Leonem do "ósemki". Znaliśmy się z mamą z Ośrodka "Szansa". Miałyśmy podobne doświadczenia. Klasa dla dzieci z autyzmem wydawała nam się najlepszym rozwiązaniem. Dzieci miały uczyć się według podstawy programowej, dostosowanej do umiejętności dziecka. W Ośrodku Leon chodzi też na zajęcia dodatkowe, zgodnie z posiadanym orzeczeniem m.in. integracji sensorycznej, logopedy, pedagoga, psychologa itd. W szkołach masowych nie ma takiego zaplecza, jakie jest w SOSW. Logopedów jest w Ośrodku trzech.

Nie miałaś blokady? Nie mówiłaś sobie: moje dziecko, dzieckiem z Majowej?

Miałam, ale ta blokada to nie jest tylko wina rodziców. Często te stereotypy utwierdzają osoby wykształcone, bywa, że dyrektorzy szkół.  

Jedni mówią, że integracja sprawdza się w przypadku niepełnosprawności ruchowej, ale niekoniecznie intelektualnej. Inni z kolei twierdzą, że dzieci w klasach integracyjnych szybciej się rozwijają.

Nie wszystkie dzieci z autyzmem mają zaburzenia intelektualne. Bardziej społeczne. Dla mojego dziecka na pewno lepiej jest, że ma małą klasę. W klasie jest trójka uczniów, którymi zajmuje się nauczyciel i pomoc nauczyciela. Może to być jednak problemem. Dziecko przyzwyczajamy do pracy "jeden na jeden" i później nie może odnaleźć się w grupie 20 osób. Dodatkowo jest kwestia nauki norm społecznych. Z drugiej strony specjaliści twierdzą, że nadmiar bodźców utrudnia skupienie w czasie zajęć, szczególnie na tym pierwszym poziomie kształcenia. Rodzice mają różne motywacje. 

Dziękuję za rozmowę